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我在美国治肺癌全文
2019-04-15 09:15 稿源中国抗癌协会

近日我们收到了一位老先生的来稿老先生将自己在美国治疗肺癌和参加药物临床试验的体验和经过详细记录在来稿中一是希望通过这篇稿件答谢亲友在他患病期间所给予的关心鼓励二是希望将自己的经验提供给更多有需要的人参考为此我们对老先生的来稿进行连载以期唤起更多人对我国癌症诊断治疗现状的关注和思考

“我在美国治肺癌”这个连载推出后受到了众多读者的关注不少读者留言希望可以再次阅读全文于是我们将这九篇整合在一起再次推出以飨读者

作者简介

楼钦元男70岁早年毕业于浙江医科大学医学系1990年代初赴美从事医学研究入美国籍2010年从美国礼来制药公司癌症研究岗位退休2017年10月被诊断罹患非小细胞肺癌后回美国诊断治疗至今

2017年上半年我在授课时感到喉咙有点不适所以每天清晨都会在宿舍主动咳一阵清清嗓子有一两口?#20826;?#26469;后嗓子就会清爽舒服这样?#20013;?#20102;几个月

暑假里由于天热晚上使?#27599;?#35843;起床后嗓子干苦而且感到深部的气管有些痰就会更用力?#20154;?#21435;清嗓子以前猛咳一阵后喉咙会感觉舒服些但在这段时间即便清晨清了嗓子白天仍会觉得嗓子难受喉咙有点痒时不时会?#20154;?#19968;阵

7月底8月初?#20154;?#21152;剧我感觉痰多了起来?#21796;?#28165;晨有下午和晚上也会有痰?#21512;?#30333;与感冒?#20154;?#30340;黄色痰液不一样到了下旬?#20154;员?#24471;不自主喉咙痒一痒就想咳一开口?#19981;?#37117;会先咳一阵不少人注意到我的?#20154;ԣ?#20652;促我去医院看看但我没在意除了?#20154;?#22806;一切似乎都正常

我用加强锻炼来强肺治咳就?#30333;?#22799;天的烈日更起劲地去爬山骑车跑步和打蓝球

9月初?#20154;?#26356;厉害了9月5日在一个临床医生的英语班课后我被“拉去”做了胸部CT结果显示左肺少量积液右?#25105;?#20284;炎症改变心包少量积液

在服用抗菌素左氧氟沙星 一个疗程7天后我的痰液似有减少但?#20154;?#26080;明?#38498;?#36716;血像白细胞及CRPC\?#20174;?#34507;白?#20174;?#24613;性感染升高表明有细菌感染均正常说明我没有气管炎等急性炎症情况但CT显示的积液又是从何而来的呢

如果看到别人是这样的情况我肯定会想到肿瘤但是当时我绝对不会把它和自己联系起来

进入10月后我的?#20154;?#36234;来越?#29616;ء?0月16日一位医生朋友“?#31185;?rdquo;我去看医生他用自己的手机为我?#28082;?#20102;号时隔40天CT显示我左肺积液增加肺门阴影扩大血检一系列肿瘤指标都升高其中主要针对肺癌的癌胚抗原CEA高达6倍多 32.8/5

虽然肿瘤指标不可?#32654;?#35786;断肿瘤只可做治疗效果的辅助评价但高出这么多一切已无疑问了我很有可能得了肺癌而且已有转移了很可能是癌细胞侵犯了周围的淋巴系?#24120;?#36896;成淋巴回流受阻而致心包产生积液

没想到这几个月里难以消除的?#20154;?#31455;可能是癌性?#20154;ԣ?/p>

大意和自信使我失去了早期诊断肺癌的机会当时如果及时就医六七月刚有?#20154;?#26102;就去医院检查做个CT和肿瘤标志物CEA检查我的肺癌或许能得到早期确诊和治疗后面的悲剧就不会出现

另外表面现象也起了蒙蔽作用我本是个 强壮健康不抽烟不?#26579;疲?#38750;常注重锻炼的人所以我的朋友熟人都认为我只是得了支气管炎或肺炎连见过的几个资深医生也反复怀疑是肺结核谁也不曾想到我和肿瘤会有联系

第二次CT和肿瘤检测指标出来后我当即告知儿子自己的情况他泣不成声批评我拿自己的生命开玩笑要我立即返回美国诊治一直在儿子家照看着孙子孙女的妻子为我订了机票两日后即起程

10月19日深夜我从浦东登机飞?#23665;?#23665;转去?#36820;?#31119;当天就住进我儿子工作的Asante医院他是那里的心脏专科医生?#36820;?#31119;市在美国西海岸的俄勒冈州是一个只有几万?#29992;?#30340;小城却是周围二十多万人口地区的医疗中心

第二日凌晨我做了胸腹部对照CT因为那些增高的肿瘤指标首先指向消化道病变所以除胸部外也要做腹部对照CT结果排除了?#35748;١?#32963;和结直肠肿瘤的可能

次日我又被抽取左胸腔积液525毫升积液中发现肺癌细胞至此肺癌确诊

下一步做了脑部核磁共振因为肺癌容易向脑转移结果没有发现脑转移几日后我做了全身PET-CT以确定是否已有其他地方转移结果显示胸上部双侧淋巴肺门肝及右盆腔回肠已有转移

医生对我胸腔积液中的癌细胞做了分子生物学的检查以确定肺癌基因变异类型这对制定治疗计划极为关键一个多星期后检查结果出来我患的是肺的非小细胞腺癌

11月2日我去了在德州休斯顿的安得森癌症中心该医院被评为世界最好的癌症中心血液标本送去做一个称做Guardant360的检测一个多星期后结果下来我是RET Rearranged During Transfection变异只占所有肺癌病人的1%~2%

Guardant360检测能一次在血液标本中测试73个基因的变异情况被称为“液体活检”休士顿目前还不能做此检查要把标本送往加州的Redwood City去做现在中国的癌症基因检测也很先进有的检测机构用活检标本一次可测464个基因

我从网上了解到Keytruda (pembrolizumab派?#36820;?#25239;) 是美国FDA近年批准的一线抗体类抗癌药先后被批?#21152;?#20110;治疗晚期黑色素瘤肺癌和结直肠癌等据报道疗效都不错被誉为?#40644;?#24615;明星药物美国前总统吉米·卡特的黑色素癌转移到脑部后用了此药脑部肿块全部消失

使用Keytruda的指征是肿瘤细胞高度表达PD-L1我的PD-L1表达水平在90%~100%之间毫无疑问Keytruda是我的首选药而针对RET变异的靶向精准治疗是第二选择当地医生和我商定了治疗方?#31119;?#24182;得到安得森癌症中心医生的肯定

KeytrudaK药又叫Pembrolizumab中文名派?#36820;?#25239;是美国默克公司研发的免疫疗法抗癌药物2017年美国FDA批?#20960;?#33647;可用于所有PD-L1阳性的癌症病人2018年4月它的三期临床试验结果发表宣称获?#32654;?#24819;治疗效果2018年2月中国?#31216;?#33647;品监管局受理Keytruda在中国上市的申请8月就获批准可为中国病人使用

K药的半衰期为25天左右所以每3周静脉注射一次在美国每注射一针K药的费用是2.5万美元政府老年人?#22870;?#25903;付了其中大部分如果个人再买一份相关的辅助保险自己只要付很小一部分有了?#22870;?#21644;辅助保险每针K药我只需自己付2000美元

人体T淋巴细胞有一个受体叫PD-1身体很多器官的细胞表面?#32622;?#19968;个蛋白叫PD-L1两者结合后T细胞就不会对这些器官进行攻击这是身体正常的免疫保护机制为了逃避T细胞的攻击有些类型的癌细胞表面也?#32622;PD-L1K药是一种拮抗PD-1的抗体两者结合后这?#32622;?#30123;保护机制就?#21796;?#38500;T细胞就能识别和攻击癌细胞了

我们可以把PD-L1看成是一道免死金牌有了它就能躲过御?#24535;T细胞的?#39134;保K药则可看成是朝廷新下的一道圣旨有了它御?#24535;?#19981;再?#22799;?#36947;免死金牌所以癌细胞又会被T细胞?#39134;K药对表达PD-L1的肿瘤有效而且表达越高越有效一般认为表达在50%以?#24076;?#30103;效很好

另一方面也正是因为T细胞的PD-1受体被K药封锁住抑制了免疫保护机制有些表达PD-L1的器官也会受到T细胞的攻击这也是它造成?#29616;?#21103;作用的原因

2017年11月9日我注射了第一针K药200?#37327;?#30340;K药经静脉进入我的身体10分钟后全身好像有一阵放松的感觉随之精神振奋刹那间喉咙也不痒了胸部的紧迫感也没了我当即把自己的感觉告诉了陪护在一旁的妻子

30分钟静注结束我从躺椅上一跃而起甩开大步向停?#20826;?#36208;去仿佛自己是个没病的人回到家后我用语音向远在杭州的兄弟报告了自己的这种好感觉声音清晰不再颤抖

晚?#24076;?#25105;没再?#20204;?#21147;?#20940;?#31958;浆止咳虽然仍旧坐在沙发上过夜但情况要好不少然而第二日开始一切又回到注射之前的状况而且?#24403;?#24471;很稠色黄难咳出甚至渐渐出现了猛烈?#20154;ԡ?#24515;律不齐和频发呼吸困难

想到休斯顿的医生曾对我说过有些病人打了Keytruda后会有肿块反而暂时增大症状加重的情况也即所谓的假性进展我?#21442;?#33258;己以上情况很有可能是正常?#20174;?#23601;好像一场战斗总会有破坏和?#36865;?/p>

然而注射K药后的第18天我因为呼吸困?#35759;?#20303;院一住就是6天其间手术取心包积液500毫升左胸腔积液2000毫升通过微创手术我的心包下端开洞让心包的液体流经腹腔再经腹腔淋巴系统回流术中左胸腔下部埋置一引流管出院后每周抽胸水一次医院安排了社区护理服务护?#21487;?#38376;帮助用真空?#35838;?#33016;部积液每次费用200美元全部由?#22870;?#25253;销42天后医生去除了留置管

现在回过头来看当时的病情之所以急转?#27605;n?#24212;是K药在攻击癌细胞的同时也攻击了肺心包和胸膜?#26085;?#24120;组织

12月4日我注射了第二针K药注射后?#20154;源问?#26126;显减少可以几个小时不咳转为干咳但几天后又出?#20013;?#38391;气急胸部似有东西压住透不过气来

儿子每晚睡前都过来叮嘱我若有异常要立即?#34892;?#20182;送我去医院后来我发了三天低烧38度全身开始出现针尖大的皮疹血尿也随之而来我试着不连续用力?#20154;ԣ?#21683;几下歇几分钟喝一口?#20154;?#26377;时咳出一口血痰胸部压迫感就减轻一点我又试着去走路走走停停300米也有利于咳痰

12月26日我打第三针K药注射后三天我因胸闷气急又住进了医院气管镜检查诊断我患上了肺炎医生怀疑我有肺部感染为我静脉注射了哌拉西林钠和他唑巴坦住院治疗的这5天我感觉自己奄奄一息了

2017年的最后一天天气阴冷我的心情也如天气般阴沉和妻儿在病房中交代了后事委托在杭州的三弟去钱江陵园帮我购买墓地

出院后我又口服了4天抗菌素左氧氟沙星1月15日为改善呼吸功能肺科医生试?#21152;?#27668;管镜在塌陷的左下肺气管里放入支架或用气球撑开塌陷的气管但没有成功我的左?#25105;?#33016;积水压迫而不张已超过三个月理论上说肺不张三个月后已不能放支架复原

在两个多月里我接受了三次Keytruda治疗每次都是刚打下去时感觉不错打击了癌细胞随后病情急转?#27605;n思?#20102;心肺等器官出现了间质性肺炎我的身体情况变得很糟糕体重由过去的近80公斤减到70公斤呼吸困难感到极度虚弱

事实?#24076;K药引起间质性肺炎的概?#25163;?#26377;1.5%非常不幸我就在其中考虑到出现的副作用医生决定暂停使用K药

2018年1月15日又是一个悲?#19994;?#26085;子这天我被肺科医生告知如无有效治疗手段我只能继续活三个月

    

间质性肺炎是肺的间?#39318;?#32455;发生炎症有大?#21487;?#20986;并逐渐呈坏死性病变间质性肺?#29366;?#22810;由于病毒感染所致而我患病则是因为过?#21482;?#36234;的T细胞攻击了肺泡间?#39318;?#32455;症状为胸闷气急呼吸困难胸部CT可见肺部呈毛玻璃样改变治疗这种肺炎的唯一方法是较长期服用大剂量的强的松

今年1月17日我开始第一次强的松治疗治疗计划由当地肿瘤科医生制定每天70?#37327;ˣ?#19968;周后每周减10?#37327;ˡ?#36825;样算下来我大约需要用药将近一个半月

由于当时我正在申请一个药物 (LOXO-292) 的一期临床试验对使用激素有限制强的松的剂量必须在每天10?#37327;?#20197;下如果我按原计划减量在一个月后申请临床试验时每日强的松剂量会是30?#37327;ˣ?#36229;过临床试验的限制规定

于是我就自作主张加快速度减量每周减20?#37327;ˡ?#30001;于降得太快间质性肺炎没能得以很好的控制

2月5日第二次强的松治疗由休斯顿的医生制定治疗计划每日60?#37327;ˣ?周以后每周减10?#37327;ˡ?#36825;次我完全按医嘱服?#20204;?#30340;松经七周用药终于把间质性肺炎控制住了

强的松是糖皮?#22987;?#32032;会把蛋白质分解成糖所以吃得再多也不长肉我的体重进一步下降到60公斤全身肌肉消退臀部只剩皮包骨头连软软的沙发都坐不下去另外在第二次激素治疗降到每日10?#37327;?#26102;我突然出现下肢水肿强的松引起的水肿和后来因大量心包积液引起的水肿?#20013;?#20102;四个多月

LOXO-292是Loxo Oncology 公司研发的针对RET变异所引起的肺癌精?#21450;?#21521;治疗小分子药物目前正在一期临床试验2017年在日本举行的肺癌国际大会?#24076;Loxo Oncology发表了两例个?#31119;?#21463;试者服用LOXO-292后肿块缩小或消除

由于我不能再用K药就想尽快转到靶向治疗上来我给安得森癌症中心写信希望他们推荐并帮我联系合适的临床试验但一时没有得到回音我就不断地在网上搜索终于有一天发现了LOXO-292的信息儿子立即给Loxo Oncology公司写信打电话

一连几天儿子下班第一件事就是告诉我联系的进展情况一天下班后儿?#26377;?#22859;地告诉我他已和一个叫萨巴的医生通了话萨巴是安得森癌症中心靶向治疗科负责LOXO-292临床试验的医生萨巴医生表示我的情况可能符合LOXO-292临床试验的准入条件他答应安排时间和我见面

2018年1月26日我去休斯顿和萨巴医生见面萨巴医生当即表示向Loxo Oncology公司报告我的情况在和公司沟通后萨巴告诉我公司同意我进入临床试验并让公司试验联络员——一位华裔姑娘向我解释临床试验的意义过程受试者的责任和权利药的副作用回访的时间表等还让我在几个文件上签了字

安得森癌症中心通知我临床试验开始的日子为2月7日从1月26日算起还要等12天这12天过得非常艰难首先第一次强的松治疗中我加速减药使间质性肺炎卷土重来呼吸非常困难同时激素减量造成的疲倦乏力如雪上加霜

再者自1月16日K药停用后我没再使用任?#25105;?#29289;去控制癌细胞加速扩增的癌细胞也是造成呼吸困难的另一个重要原因

2月2日尽管离出发到休斯顿只有3天了我还是因难以忍受的呼吸困难去见了当地的肺科医生他用气管镜为我吸了痰?#27835;?#25105;租借了一个氧气浓缩机以使我能安全飞到休斯顿就这样我掰着指头算日子半天过去了白天过了晚上过了又一天……就这么分?#32622;?#31186;地熬着盼着坚持着几乎耗尽了所有的力气终于等到了动身的那一天

2月4日是个星期日家人等在车库门前为我送行我含泪一一作别我在额头上亲了还不到三岁的小孙子我多想看到他长得再大些我?#24403;?#20102;儿媳我们之前相处一直不太和?#24120;?#20294;这次我生病了她待我还不错我向她表示了感谢也对过去的不愉快表示了歉意我说如果以前曾发生过冲突不要从个人角度而要从中西文化差异的角?#28909;?#30475;待

我还对她说如果我走了希望她能像对待自己母亲一样对待她的?#29260;Q?#26497;度的虚弱使我非常悲观预感自己有可能再?#19981;?#19981;来很可能就此永别了

这次飞行转?#36820;?#20315;到休斯顿在机场转机时妻子?#21152;?#36718;椅推着我我一步都无法挪动在上小飞机的登机梯时我?#21487;?#19968;档就得休息一两分钟总?#21442;?#20845;档我竟花了十来分钟才登上飞机

2月5日可能因为病人多的缘?#21097;?#25105;被安排到一个离医院很远的地方做增强 CT我们打车过去单趟需要20多分钟2月6日一早空腹先抽了70毫升血接着又去前一日做过CT的地方做全?#38498;?#30913;共振MRI全脑MRI要近一个小时才能完成全过程我都得平躺

然而这几个月里我根本无法平躺一?#19978;?#23601;会窒息MRI开始第一个10分钟是全脑扫描?#19978;?#21518;我的胸部堵?#32654;?#23475;几乎是全程?#30103;?#22362;持着做完我告诉技术员吃不消了要起来

一坐起来我就开始猛力?#20154;ԣ?#20960;下就引起气管?#20223;危?#21049;那间全身就没有了氧气供应眼发黑像要死过去一般我赶紧用双手扶住栏杆头支在墙?#24076;?#31469;力呼吸胸部剧烈起伏好一阵仍未缓解所幸我的意识还清醒我告诉自己决不能死在这里我拼命地呼吸

技术员是个大个子老头见状吓坏了在一旁不知所错嘴里不停地?#24213;ţ?ldquo;My God”我的?#31995;P?#25105;要他拍我的?#24120;?#20182;用蒲扇般的大手在我背上拍了起来拍得我东倒西歪只好?#22411;?/p>

大约两三分钟后我让他把我妻子叫来他拿起话?#27493;?#20102;我要他再叫了一遍妻子赶紧奔了过来也不知道发生了什么我说“快捶?#24120;?rdquo;她上前在我背上快速而有节奏地拍了起来这?#21046;?#32477;的情况已在家发生过两次她没有惊慌一两分钟后我的呼吸终于平稳下来那技术员告诉我MRI不能继续做了

这次到休斯顿之前我本想一定要掩?#20146;?#33258;己的虚弱状态表现出我已经为临床试验做好了?#24613;?#21487;没想到我竟然都没能做完脑部核磁共振这样的情况于我十分不利萨巴医生很可能以此为由不让我参与临床试验果然他说我的身体状态太虚弱得先住院治疗

他又用手机给我看了CT指出CT显示我的间质性肺炎并没有得到很好的控制确实肺部有明显的毛玻璃样改变我问“这会影响明天的LOXO-292临床试验吗” “我们必须让你先治疗”萨巴医生避开了我的问话但我不能失去这个机会决不能让这个花了这么大努力这么多天艰难等来的机会就这样毁灭我一定要抗争

虽然身体的虚弱使我?#19981;?#26029;断续续但我清清楚楚地说了以下一?#20301;?ldquo;萨巴医生请您注意以下这些事实我前天一整天都在飞?#20013;?#26031;顿的路?#26087;希?#23601;是一个健康的老人也会疲惫不堪今天一早又空腹抽了70毫升的血一个正常人也会头晕的而且其中的一半是为你个人的研究而抽的当你的技术员征求我的意见时我毫不犹豫地就同意了你们又让我打车半个小时去做MRI我连吃点食物的机会都没有我坚信我身体没问题我能接受LOXO-292所以请一定让我按原计划在明天开始临床试验而且我已经等了20来天了癌细胞正在我的身体里猖獗生长肆意蔓延我不能再等了”

萨巴医生听了我的抗争沉默不语我又继续说道“我已签了临床试验的协议公司?#21442;?#25105;们定了机票租了旅馆还给了食物津贴事实上我已经进入了临床试验”听我讲完萨巴医生说他要再去向制药公司?#20174;?#25105;的情况努力为我争取但仍希望我同意先住院治疗这时我儿子来电话提醒我不要太过向萨巴医生施压这不礼?#24808;参?#27982;于事我只?#29467;?#24847;先住院

2月6日当天下午我住进安得森癌症医院傍晚萨巴医生来看我告诉我一个好消息制药公司同意明天按计划给药原来他打了很多电话跟公司直接经办人力争跟各个有关的部门联系而且最后终于说服了公司的医疗主管

我双?#27835;?#20303;萨巴医生的手连声说谢谢那一刻萨巴医生就是我的救命恩人

第二天上午8点多一点一个护士来病房看了一下说她去搬心电?#23478;?#22120;马上就回来一会儿一个药剂师又过来说药?#31354;?#22312;为我?#24613;LOXO-292很快就会把药送过来我没有激动只有不安生怕会有什么事情发生

果然半小时过去了1小时过去了那护士没有再回来药房也没有送药过来萨巴医生也没有再出现我的心在急促地跳动胸部呼哧呼哧喘着?#21046;?#33080;色也变得苍白妻子在一旁轻轻地宽慰着我病?#20811;?#19968;般寂?#30149;?/p>

终于萨巴医生进来了脸色阴沉双眉紧锁他艰难地开了口“我感到非常遗?#21486;?#20844;司的医疗主管一早打来电话说经集体?#33268;P?#20915;定不能给你药因为LOXO-292很有可能会加重你的间质性肺炎”

听了萨巴医生的话我瘫坐在病床?#24076;?#22823;口大口地吐着气没说一句话这场景就如一个被告听到了死刑的宣?#23567;LOXO公司为了临床试验有好的结果就这样在最后关头把我推出了门外萨巴医生?#21442;?#25105;说先治病治好了再设法让我进LOXO-292临床试验我再次用双?#27835;?#20303;他的手表示感谢

在心理几近崩溃的时刻我无法作出公正的思考当时我愤怒地感到命运的残忍和制药公司的自?#20581;?#20294;冷静下来后我觉悟到LOXO公司没有错

首先它有权利这样做他们列出了一系列经过科学论证的临床试验准入标准一定要?#32454;?#25191;行在符合这些条件的前提下他们可以选择有利于临床试验成功的病人第二我确有间质性肺炎得先治疗当时如果让我进入临床试验仍旧要使用大剂量强的松来治疗肺炎这就违反了规定的准入条件不大于每天10?#37327;ˣ?/p>

尽管对我来说这门关得有点残忍但我应该接受因为这是科学研究行为不是慈善活动的一个施舍举动

2月7日的上午西蒙医生一位资深肺科医生来病房看我西蒙医生先谈了?#20204;?#30340;松治疗肺炎的计划后谈了他对治疗我的癌症的意见他拿出手机让我看了几篇文章的摘要推荐?#27599;?#21338;替尼这是第一代的靶向药物并?#20146;?#38376;针对RET变异文献说它只对27%的RET变异引起的肺癌有效因为它同时抑制其他几个信号通道所以有较?#29616;?#30340;副作用

然而我没有别的选择只有接受卡博替尼更让我难过的是FDA只批?#20960;?#33647;用于甲状腺癌和肾癌如用到别的癌症?#24076;?#20010;人的自付比例很高每粒60mg的卡博替尼自己要付110美元西蒙医生给我开了一个月的量30粒我自付了3300美元我的?#22870;?#20184;了3万美元每粒1100美元

2月6日到 10日我在肺科住了4天出院那天傍晚妻子用轮椅推着我来到连接医院和旅馆的玻璃天桥上我的身体情况很差非常虚弱呼吸急促情绪也很低落总是觉得气闷难忍我要妻子停下轮椅让我在玻璃天桥上静静待一会好好想想有没有信心过好这一晚

待了一会儿后我还是没信心便要求返回医院妻子将轮椅掉了个头我们又回到了医院急诊?#19994;?#21307;生打开电脑调取我的记录惊讶地问道“你在半个小时前刚出的院又怎么了”“气急” 我回答道在急诊室拍了X光胸片吸了氧气用吸入法扩张了气管折腾了两个小时后才回到旅馆

旅馆和医院仅一街之隔我不能?#19978;n?#20415;在沙发椅上坐下急促地喘着气回想这几天发生的事心情沮丧到极点生命好像?#28814;?#21040;了尽头前方是一片黑暗?#24202;?#21040;一点希望想着这突如其来的重病这诊断治疗之路的?#37096;?#26354;折我?#21796;?#24754;叹人生之不幸无奈命运之不公也不知道什么时候?#24213;?#23601;走就像那天做核磁共振时发生的意外我该做好?#24613;?#20102;

于是我拿出手机开始?#21019;?#19990;之言?#36212;志?#19968;蹴而就然慨叹一生?#21796;?#25513;面?#32654;?#20037;久不能自已过了半夜12点我迎来了2月11日——我的70岁生日我终于活过了70岁

但我还有明天吗此时我突然感到妻儿及兄弟老同学老朋友们对我病后的关心鼓励内心蹦出一个响亮的回答“是的我还会有明天”

3月9日也即离上次在休斯顿被LOXO公司拒之门外以后的一个月我又去了休斯顿安得森癌症中心见萨巴医生此时我已按安得森癌症中心的医嘱第二次服?#20204;?#30340;松治好了间质性肺炎此次见萨巴医生的目的是为了重新进入LOXO-292的临床试验

他的助手一个年轻的白人住院医生先来诊疗室看了我他对我被LOXO-292临床试验拒之门外深表同情他说他们还有一个临床试验的药物叫Blu-667也是一个小分子药物和LOXO-292很相似就如百事可乐和可乐一般难分伯仲我也可考虑申请他还建议查一下看看是否在我所在的俄勒冈州也有试验点我们马上上网查了看到在波特兰的俄勒?#36234;?#24247;与科学大学也有试验点

在美国迄今针对RET变异所引起的肺癌有两个精?#21450;?#21521;治疗药物正在进行一期临床试验一个是我试图参与试验的LOXO-292另一个就是Blu-667这两个药物只对RET变异的癌细胞进行攻击所以效果好副作用小BLU-667为Blueprint Medicines Corporation BMC所研制

Blu-667的一期临床试验要招收115名癌症病人他们应该是RET变异引起的非小细胞肺癌甲状腺癌或其他RET变异引起的实体癌患者BLU-667一期临床试验在美国有6个试验点其中在休斯顿的安得森癌症中心已招30人在西海岸的俄勒冈州波特兰市的俄勒?#36234;?#24247;与科学大学已招8人BLU-667的一期临床试验开?#21152;?017 年3 月17日计划于2021年 3月4日结束

一期临床试验主要观察药物的安全性副作用剂量和病人的耐受性附带也观察大致的疗效要有100人以上的样本量这100人原要求为健康志愿者但癌症药物试验可招癌症病人

二期临床试验是研究药物的临床效果要招100个~300个病人分成两组一组用试验药物另一组则用传统或其他药物比较临床治疗效果和副作用

三期临床试验是进一步观察临床效果和副作用但样本量扩大至1300~3000人

四期临床试验是药物上市后继续观察效果和副作用一般美国药品和食物管理局FDA对有些急需药物在二期临床试验取?#32654;?#24819;结果后就予以批准

今年4月21日 Cancer Discovery 杂志上发表了一篇关于Blu-667的研究文章介绍了该药的研发过程报道了该药对RET变异引发的癌症的选择性是现有的多向靶向治疗药物的100倍介绍了4 例成功病例这些病例在服用Blu-667后?#21152;?#32959;块缩小肿瘤标志物水平下降整体身体状态改善的效果而且只有轻微的副作用该文共有26个作者包括制药公司自己的几位研究者和各个临床试验点的负责医生休斯顿的萨巴医生为第一作者波特兰的泰勒医生也在作者之?#23567;?/p>

过了一会后萨巴医生来了一阵常规问候和体检后我问道“我参加LOXO-292临床试验就没有希望了是吗” 他点点头接着他说 “对此我感到很遗?#21486;?#20294;你可以考虑用其他靶向治疗药物也可考虑传统的化疗”

在现有靶向治疗药物?#24076;?#25105;并没有什么选择只有两个不是很专一的靶向治疗药物一个就是我用过的卡博替尼该药可能对我有些作用但副作用很大我口腔溃疡?#29616;?#21040;不能进?#24120;?#34880;小板降到5万而致?#20146;?#22823;出血最后用药到第20天不得不停止

另一个药从文献上看就知其疗效和副作用还不如第一个药至于传统化疗我更是无法接受试想从对新药充满期盼到回归几十年前癌症治疗的原始水平是一种什么样的感觉对自己对所谓美国先进的医疗科技都是一个莫大的讽刺

我也不想?#36843;?#23376;了直接就问萨巴医生 “那Blu-667临床试验怎么样” “Blu-667” 萨巴医生一?#21486;?#20182;显然没有想到我会提到Blu-667不过他马上说“好?#28909;?#20320;愿意参与Blu-667的临床试验我也不反对我会把你放在候补名单上”

他接着又说可以让我马上会见一下Blu-667的联络人也是一位中国姑娘他立即打了电话叫来那位联络人这是一位很认真负责的中国姑娘她和我们谈了有关Blu-667临床试验的事项目前她有30个病人用药后情况?#24049;?#22909;没有?#29616;?#30340;副作用她答应和我们保持联系一到吸收新病人的时候就及时与我们联系制药公司每个月有一定的日子?#24515;?#26032;病人

显然萨巴医生事先并没有考虑让我参加Blu-667的临床试验这说明他对我已经厌倦了想打发我走人如果没?#24515;?#20301;年轻住院医生我就不会知道Blu-667只能伤心绝望地回家谢谢?#31995;P?#38376;虽然关上了但?#21442;?#25105;打开一?#21364;?#25143;

我也想过萨巴医生为什么对我生厌首先因为我的病情比较?#29616;أ?#20182;做过很大的努力也没能让我进入LOXO的临床试验别的治疗手段又有限而且他只主管药物临床试验而如果是治疗那就是别的医生的事了

另一个原因可能是因为我表现得太“懂”太逼人让医生难堪被动?#28909;?#19978;次在休斯顿住院时他来查房?#27605;?#21478;一个医生介绍说我的心包?#35874;?#28082;也是个要考虑的问题我听到了?#36864;担?ldquo;这不是个问题因为我做过心包开窗手术”他笑了对那位医生说“是吧我告诉过你他很懂的我们说话要当心?#29627;?rdquo;

确实病人太“懂”医生也会头疼的我儿子曾批评过我经常自己作结论自己作解释随意改动药物剂量像我这样的病人是最不受医生欢迎的我得承?#24076;?#25105;该吸取教训约束一下自己跟医生交流一定要尊重医生而不是去表现自己

在参加Blu-667临床试验的地点上我有两个选择一是休斯顿另一是波特兰两者各有利?#20303;?#20174;成功率上考虑休斯顿可能性较大因为那里的医生对我了解有我所有的临床资?#24076;?#20020;床试验的联络人是个中国姑娘容易沟通但休斯顿的缺点是路太远不方便路上来回要两天而波特兰是本州的只要一小时的飞行方便多了但我与那里医生的联系要从头开始不确定他们对我的态度是否倾向让我进入临床试验为保险起见我只得两地都努力申请脚踏两只船了

回家后儿子立?#20174;?#20301;于波特兰的俄勒?#36234;?#24247;与科学大学联系他在网页上?#19994;?#20102;有关人员的联系方式给他们写了邮件打了电话介绍了我的情况并表示参加Blu-667的临床试验的意愿泰勒医生是俄勒?#36234;?#24247;与科学大学主管药物临床试验的医生玛丽萨是Blu-667临床试验的联系人他们隔了两三天才回复我儿子

这本来是正常的但却加重了我对波特兰不确定性的忧虑于是我这边加强了与休斯顿的联系?#25239;?#19968;两天就给那位中国姑娘?#20174;?#20214;?#26159;?#20917;并一再向她表示我坚定选择休斯顿而不是波特?#32908;?/strong>几天后波特兰给了我儿子肯定明确的答复安排了我初诊的日期如果一切符合临床试验的要求就会考虑让我加入

就在同一天中午休斯顿那位姑娘也打来了电话但我没有接到她留言说过一会再打过来等到傍晚还未见她打电话过来我觉得不妙心想她一定是知道了我同时也一直在与波特兰联系并有了初诊的安排她肯定对我这种脚踏两条船的做法不高兴了

我就给她写了邮件告诉她波特兰的进展对自己脚踏两条船的做法表示歉意和无奈希望她理解和原谅晚上她回信说她一直知道我同时也在跟波特兰联系她对此表示理解她说波特兰更适合我并告诉我萨巴医生向波特兰的泰勒医生和BMC制药公司极力推荐了我

原来波特兰的泰勒医生早就和萨巴医生联系过并在当天上午和BMC制药公司以及萨巴医生开了电话会议?#33268;?#25105;的情况据波特兰的联络员玛丽萨在给我儿子的电话上说在会?#24076;?#33832;巴医生确?#24403;?#31034;我是一个很合适的候选人符合Blu-667临床试验的准入条件这样制药公司就同意让泰勒医生给我初诊若符合要求就让我参加临床试验作为休斯顿的联络人的那位姑娘也旁听了电话会议她中午给我打电话就是想告诉我这些

我非常感谢这位姑娘她是一个充满同情心的人她?#24739;平?#25105;脚踏两条船给她工作上造成的麻?#24120;?#32780;是完全站在我的角度为我着想只要我进入了临床试验她就放心了我在心里祝愿她今后事业有成在美国有好的发展萨巴医生也是个很有同情心的好医生他在我进入Blu-667临床试验这件事中的作用是不能低估的我将永远感谢他

3月21日我去俄勒?#36234;?#24247;与科学大学初诊见面之前我先做了全血检查我的血小板是9万高于Blu-667临床试验的准入要求>7.5万接着我又做了胸部对照CT这将作为我的病情的初始记录服药一段时间后肿瘤大小将与此做比?#31232;?#20570;完这些检查后我见到了泰勒医生——一位40岁的白人医生人很和善我带去了以前检查诊断的资?#24076;?#37117;是儿子为我?#24613;?#30340;厚厚的一叠完整充分齐全让泰勒医生连说多个 “Perfect”

见面过程中泰勒医生果断地解决了两个问题

第一BMC制药公司要求肺癌的RET基因变异要直接从肿块的活检材料中测出而我的是?#26377;?#27700;所含的癌细胞中测得的他说他会去和BMC制药公司解?#20572;?#24212;该不会有问题

第二BMC坚持要得到肿瘤活检材?#24076;?#32780;我曾经在当地医院做过心包膜活检泰勒医生当即要一旁的玛丽萨去打电话联系让他们把保留的活检标本寄过来一会儿玛丽萨回来说活检样品会于明日寄出

泰勒医生说“这样就没有问题了你已基本上被批准进入Blu-667一期临床试验了一个星期后来拿药做检测”

3月28日我接受了长达8个多小时的药物代谢动力学监测观察我的身体对药物的吸受扩散和代谢等情况服药前抽一次血以后每两小时抽一次服药前做一次心电图后每四小时再做一次

我坐在治疗?#19994;?#36538;椅?#24076;?#20808;做了心电图接着一个护士在我的手臂上装好了留置针抽了第一次血9时多玛丽萨递给我两瓶药一个?#24405;?#37327;的Blu-667她让我拿出一粒要我当她的面服下

我说“慢这是我的历史性时刻我要先拍个照”于是我手拿一粒蓝色?#32791;b?#35753;她给我拍了照9时23分我吞下了第一粒?#32791;u?#24403;时我的?#26143;?#24456;复杂只是当着众人的面没有流露

这一刻我吞下了这粒蓝色的?#32791;b?#23601;像一个足球守门员用铁匝般的双手紧紧抱住一个飞来的球谁也甭想从他手中把球抢走我当?#27605;?#21741;因为这一刻的到来对我来说是多?#24202;住?/p>

这一刻我也想笑因为我终于胜利了进入了Blu-667的一期临床试验我是俄勒?#36234;?#24247;与科学大学在13个月中招收的第九个受试病人

随后我给一直等我消息的儿子打去了电话告诉他我已把第一粒药吞下了儿子在那头连声说“My GodThank God! ”我知道那一刻他有多么激动

他为我能进入药物临床试验做出了极大的努力在茫茫大海中为我搜?#29100;?#29983;艇有一天他对我说要是10多年前就知道老爸会患上肺癌他一定选择做肿瘤医生直接就?#32654;?#29240;进入临床试验用上最有希望的新药

3月28日吞下了第一粒Blu-667后我一直紧张着的心情放松了很多但就在第三天下午泰勒医生的助手卡洛琳来电话了她说由于28日的三次心电图中有一次的QT间隙有?#26144;QT?#26144;?#26159;心脏骤停猝死的心电?#24613;?#29616;BMC制药公司要我立即停止服药

但她又说如果我的心脏专科医生能解释我的QT?#26144;?#30340;原因并说明不会对我造成危险的后果公司会考虑让我继续临床试验当时已经是周五下午三点多了我答应卡洛琳星期一去找我的心脏医生

我立即给儿子打电话告知情况他要我不要紧张这事好解决他认为QT?#26144;?#24456;可能是我正在服的抗房颤的药——?#36820;?#37230;造成的减量或停用该药后QT?#26144;?#30340;现象就会消失原来作为心脏专科医生他对?#36820;?#37230;对QT的影响做过比较深入的研究还写过一篇论文所以十分有把握他会在周一请我的心脏专科医生为我写信说明情况

我在周五周六及周日晚上停止服用?#36820;?#37230;周一见了心脏专科医生做了心电图果然QT不再?#26144;?#24515;脏专科医生写了信连同?#38054;?#24515;电图结果记录一并传真给卡洛琳卡洛琳收到后立即传送给BMC制药公司

周二上午泰勒医生来电话告诉我制药公司同意我继续临床试验好险虽是一场虚惊却让我坐立不安了好几天自此以后我很小心?#32454;?#36981;守临床试验的所有规矩关注可能出现的副作用和其他身体情况并及时采取补?#21364;?#26045;

Blu-667会对我有效么有了K药的教训我不敢多想也不敢过早下结论每天早晚各一次按时按要求服药过分主观地去感觉用药效果往往会带有心理作用的因素容易得出错误结论

对我来说进入Blu-667的临床试验就好像是大海里落水的人爬上了一条救命的小船有了逃生的希望然而这条小船能否成功地救我出去把我带到安全港还得听天由命

自今年3月28日进入Blu-667临床试验以来已有半年了按药物临床试验的要求服药的第一个月我每周都要去波特?#25216;?#21307;生第二个月改为半个月去一次第三个月开始每个月去一次每次去都抽血检查血像做心电图以及评估副作用等每两个月会做一次CT观察肿块大小以评估疗效

我的康复之路充满曲折?#37096;?#30103;效和问题期望和困惑交替出现我的情绪也相应变化看到疗效时信心大增眼前似晴空万里而当这样那样的问题出现时又会感到乌云密布?#24739;?#20809;明我不?#19968;?#31572;朋友的问询也不敢断言治疗效果每次都是战战兢兢地等待CT和验血结果

现在半年过去了综合4次CT检查报告多次肿瘤标志物检测结果以及我的自我感觉这三个方面的证据我终于可以说我正在逐渐康复Blu-667这只救命的小船把我从水中救起驶离危险海下面便是航程记录

第一个月症状反反复复

用药后两周我已有了明?#38498;?#36716;的感觉晚上睡觉开始不戴氧气管能半平躺一会呼吸?#24503;?#30001;每分钟近40次降到30次说话不很气急了体能也有所增加能走3步~5步楼梯和300来米平路

然而用药后的第三周开始情况又变得很糟糕右肺气泡音很响后半夜睡觉又得戴上氧气管白天稍走几步?#21046;?#21912;我不由得对Blu-667产生了怀疑当地医生认为是肺部感染开了阿奇霉素我服后出现暗红带黄色的痰液提示确有点细菌感染

接着儿子又让我服用速尿以改善肺部和下肢的水肿服用抗生素和速尿明显减少了我右肺的啰音另外我也同时开始了低盐高蛋白饮?#24120;?#26377;助于减少身体的水潴留

在体能许可的情况下我又加强了锻炼每天下午走走停停走到1000米有助于痰的咳出在以上这些措施的综合作用下我的?#20154;?#27668;喘有所好转对自己的康复又有了些信心

第二个月咳出肿瘤组织

在第二个月的后半个月里我在?#20154;?#26102;咳出了肿瘤组织每天少则两三片多则四五片总量有五六十片之多吐出物在形态上有两大类一类有半粒黄豆大小的头拖着一根长长的尾巴尾端有几个分叉另一类较大些有点呈糊状无固定形状有三片吐出物送当地医院肺科做病理检查证实为腺癌

右肺咳出物送病理检测证实为腺癌组织

在吐出这些肿瘤组织后胸闷气急的症状得以极大的改善晚上能完全躺平睡觉再也没有捶背的需要氧分压由80左右上升到90以?#24076;?#27491;常人为95左右

可以想像那些肿瘤组织?#29359;?#30528;在气管的内壁?#24076;?#32780;细长的尾部向下?#30001;e?#24403;体位改变时游离飘动的尾部就有可能上行而堵塞气管以前我不能平躺恐怕就是这个原因

肿瘤组织坏死并被咳出体外是我肺癌治疗和身体康复的里程碑Blu-667杀死了癌细胞?#40723;?#20123;黏附在右肺气管内的癌组织松动后脱落当然肿瘤的位置也是一个因素只?#24515;?#20123;长在气管内的癌组织才有可能被咳出

我左肺原发的癌块就没有被咳出过我猜想可能是长在气管的外面或者那一段气管已被完全堵塞不可能被咳出只可能慢慢机化吸收机化是指坏死组织不能完全溶解吸收或分离排出实质细胞不一定修复最终?#19981;?#38041;化的过程

在网络上也有病人报告咳出肿块但是像我这样连续大?#24247;?#21683;出实为罕见有一个澳大利亚的女性?#33267;?#27425;咳出?#36710;?#32959;瘤据说她要为此申请吉尼斯记录

第三个月CEA下降至正常?#27573;?/strong>

CEAcarcinoembryonic antigen癌胚抗原是胃肠道的恶性肿瘤乳腺癌肺癌及其他恶性肿瘤的生物标记物CEA虽然不能作为诊断?#25345;?#24694;性肿瘤的特异性指标但在恶性肿瘤的鉴别诊断病情监测疗效评价等方面仍有重要临床价值

我的CEA自参加BLU-667临床试验时的31.9?#20013;?#19979;降在近三个多月内一直降到6<7.2为正常CEA是癌细胞?#32622;?#30340;癌细胞多了CEA数值就高反之亦然

第四个月CT显示肿瘤缩小一半

肿瘤治疗效果的最可靠证据是比较CT的结果由于我的原发肿块在左肺门的位置与主支气管心包等重叠CT不能很清晰地显示其边界和大小有一颗转移至肝脏的肿块位置独立容易辨?#24076;?#23601;定为CT比较的参照物

临床试验开始时这个肿块?#26412;?#20026;3cm第二个月的CT显示其大小未变提示肿块已停止生长这也可以理解为肿瘤已经死亡正处在被机化的过程将可能逐渐缩小消失确实第四个月时CT显示该肿块已缩小至1.6cm

此外后两次CT还显示肺?#35838;评?#36880;渐变清晰提示先前侵犯到淋巴管的癌细胞也在消失中数次CT检查的结果表明肿块稳定或不断缩小这应是Blu-667对我的肺癌产生显著疗效的最可靠证据

第五个月心包积液和心包开窗手术

随着肿瘤组织被咳出CEA降至正常CT显示肿块缩小我感觉也好多了但?#21592;?#19977;大症状困扰

第一是?#20154;ԡ?#21683;出的是金黄色液体不是痰液每次咳78口就暂时平静了但45个小时后又会再来一波?#20154;ԣ?#29992;过抗菌素但并?#24739;?#25928;

第二是下肢水肿有时一直肿到大腿连大腿内侧的皮肤都出现了毛细血管破裂的?#35780;?#25105;不得不到时服用速尿

第三是活动受限本来我期望随着癌症得到有效控制我的体能也会不?#32454;?#21892;然而?#24247;?#25105;试图增加一点运动量我都会感到非常累甚至有时体能反而倒退有一天比一天差的感觉

要改善症状就得?#27835;?#20986;现这些情况的原因但我百思不得其解每次见医生时也报告过但没有很满意的答复因为我看?#20808;?#36824;不错再说CT检查也没有发现特别的异常医生总宽慰我“Give it more time.” 给它点时间意即耐心点很多时候我也总是?#21442;?#33258;己要?#24515;?#24515;俗话说病去如抽丝康复得慢慢来自己不能性急

然而我一面深信癌细胞得到了很好的控制一面却对着这些?#29616;?#30340;症状一筹莫展康复的信心大打折扣我甚至?#24613;?#25509;受现实LIVE WITH IT 带病生存接受余生都被?#20154;ԡ?#19979;肢水肿和体能限制所困扰

服药第四个月时做的CT显示我的心包又有了不少的积液再加上体能越来?#35762;?#20799;子意识到我的心包积液可能压迫了心脏让我去做心脏超声检查结果显示心包已是大量积液我和原来处理过我心包积液的胸外科医生商量后他马上安排我住院再次做心包开窗手术半年前的那次心包开窗手术可能窗开得不够大文献也说很有可能被堵住而再次出现积液

果然这次术中发现原先开的洞已被脂肪组织堵住于是这次洞开得更大一些?#26412;?#26377;3公分让心包的液体穿过横隔膜经肝镰状韧带的位置流入腹腔所幸心包膜活检显示没有癌细胞而半年前的那次心包膜?#20808;?#30524;?#25216;?#30333;色斑点活检显示为癌细胞侵蚀这次抽取的心包积液有1000cc 之多

手术完成后的当天晚?#24076;?#25105;的?#20154;?#31361;然消失尿量大增下肢水肿消退身体运动伸展时不再气喘三大症状奇迹般全部消失原来大量的心包积液压住了?#20063;?#32954;动脉致使肺动脉末端高压渗出导致?#20154;ԣ?#21683;出的是渗出液因服用Blu-667故而色金黄大量的心包积液影响了下肢血液回流致水肿心脏受积液包裹搏动受限故而活动时气喘

所以说一切都是有原因的只是有时这些原因不容易被发现积极地去寻?#20197;?#22240;是对的但有时的确需要耐心

第六个月体能渐趋正常

第二次心包开窗手术是我康复过程的又一个重要里程碑之后我开始了体能恢复锻炼早晚走路每次1000米很快走路已不再受限制一如病前接着练习慢跑从跑20米开始逐天增加一个月后能跑100多?#20303;?#24930;跑对恢复正常的心肺功能是必须的每次跑完都会感觉全身舒畅呼吸平稳头脑清晰而这种感觉光靠走路是达不到的

同时我?#37096;?#22987;了肢体力量训练我从使用15磅?#23631;?#24320;始一个月后能用20磅的?#23631;?#20570;一些动作俯卧撑也能一口气做到5个我现在能上二三十来个台阶的楼梯也即一口气?#20808;?#23618;楼没问题我能轻松举起三岁小孙子放在肩?#24076;?#28385;屋子跑以前他要我抱时我不得不推开他抱不动啊现在他会称赞“Yeye’s strong now!” (爷爷现在有力气了)

总结

在服用Blu-667半年后我身体里的肿瘤包括原发肺癌和身体其他部位的转移病灶已经得到较好的控制?#20154;?#31561;症状消失心肺功能基本恢复但是疾病已经对我的心肺造成了一些不可逆的损害如心包已不完整心包液经异路回流有些肺段细小气管仍旧堵塞有些区域肺组织增厚等

我实际上已是一个“残疾人”我将带病生存但这些并不重要大病大难后能有这样的恢复已是谢天谢地了

更值得关注的是我身体里的癌细胞还没有完全彻底地消灭最近的一次CT9月12日显示肝部转移性肿块还在并未进一步缩小另外即使癌细胞已经彻底消灭但由于基因变异还在就存在复发的可能所以防止癌症卷土重来的努力将全程伴随我的余生

任?#25105;?#29289;服用时间长了?#21152;?#21487;能产生耐药性尤其是针对肿瘤的靶向治疗药物癌细胞往往会绕过靶点而重新出现扩增我将继续参与临床试验按医嘱服药我也会密切关注抗药性情况首先听从临床试验医生安排同时也会从现在就开始主动搜寻能够替代的药物和新的治疗方案

我期待的最理想状况是我的免疫功能逐渐恢复正常停药后或产生耐药性后也能自然地识别和杀死可能出现的癌细胞为了有正常的免疫功能我会注意从营养运动?#39144;?#21644;心理等方面去努力

我会试试铁皮枫斗黄芪菊花等祖国传统自然药典里的宝物但是不管怎?#27492;担?#21069;景难测不如放下专注眼前想得太多既没必要?#21442;?#27982;于事我会好好地过每一天

病人总想得到神药期?#25991;?#33647;到病除当我向朋友们报告咳出肿瘤组织时朋友们无不赞叹美国科技的发达抗癌药物的威力巨大

我想传统化疗药物就像是原子弹威力固然大但是它敌我不分所炸之处皆夷为平地身体会遭重创第一代靶向药物是普通火炮有瞄准的大方向但不能精准击中目标不说歼敌一千自损八百少说也会有?#36212;١?#20363;如我服过半个多月的卡博替尼可能对我的癌症也有效但它使我舌头溃疡?#20146;?#22823;出血而不得不停服新一代靶向药物Blu-667对RET变异的肺癌就如精准制导的导弹能极其精确命中目标而不?#24605;?#26080;?#32908;?#25105;不由得感叹Blu-667真神药也

其次在尊重医生的前提下病人应?#27809;?#26497;参与诊疗这是我此?#20301;?#30149;治疗过程中的又一大体会

在现实中由于客观条件的限制如知识信息医疗条件等病人往往力不从心很无奈但是现在网路发达信息公开微信等交流平台普及为我们提供了很好的学习条件和互动机会只要我们意识到主动介入治疗是病人的权利积极与医生沟通自己上网搜寻信息资?#24076;?#22810;与病友交流或多或少可以变被动为主动从而打赢这场战斗

现在新药新疗法层出不穷病人和医生实际上同时接受最新信息这就拉近了医患在知识上的距离中美医疗制?#20154;?#26377;很大不同但病人是治疗活动的主体的观念是现代医患关系的核心

我一?#34987;?#26497;参与和医生共同确定治疗计划虽然我有医学背景但仍旧需要不断努力学习

当我从网上查到休斯顿安得森癌症中心可能会有较好的诊疗手段时我主动飞到休斯顿那里的医生确定了我的肺癌是RET变异并且告知了我靶向治疗的可能性这些为我后面的治疗具有方向性指导意义

在决定治疗方案时当地医生鉴于我已经耽误了治疗曾建议我立?#20174;?#20256;统的化疗但我没有接受我从网上收寻有关信息发现了免疫疗法的Keytruda (K药)经和医生商量定下了先使用K药再考?#21069;?#21521;治疗的方案

当K药治疗失败当地医生再次建议使用传统化疗我?#32622;?#26377;同意我在网上搜索到有关精?#21450;?#21521;治疗药物LOXO-292的临床试验信息并为进入该临床试验而作了一系列的努力

当这一努力失败后休斯顿的医生推荐使用第一代并不精准的靶向药物卡博替尼我上网查到该药并不完全适用于我并有?#29616;?#21103;作用虽然同意服用该药但当?#29616;?#21103;作用出现时就停用了

即便是进入Blu-667临床试验后我也不断与医生交流主动提问每次随访都能有不少的收获

再次我是一个一辈子爱好运动的人积极运动的生活方式曾带给我带来很多益处病前我年近七十尚耳?#22799;?#26126;关节灵活跑跳自如思维敏捷没有高血压糖尿病前列腺等问题我病前?#24049;?#30340;体质和运动习惯在抗击这场大病和随后的康复中也帮了我的大忙

肺癌间质性肺炎胸膜积液肺不张心包积液都?#29616;?#25439;害心肺功能而心肺功能受损又反过来使病变进一步加重我认为只有坚持合适的锻炼才能阻断这个恶性循环我告诫自己不能就此倒下越是动掸不得我越要动!

很长时间里走路是我能做的唯一锻炼方?#20581;?#26368;困难的时候走几步就?#29467;?#19979;来喘气但我还是坚?#32622;?#22825;走哪怕只是几步当我靠在行人道的树上或电杆上喘气时邻居或路人看见都以为我不行了好?#22797;?#19978;来问我要不要帮忙

冬天一早一晚外面很冷我穿得厚厚的围上围巾走路风很大时我就倒着走就这样在最糟糕的那段时间里我抵挡住了心肺功能的进一步减退

有一天我走一个小上坡每十步停一下中途我突然感到有一股气往塌陷了的左肺吸了进去当我逐渐好转后我增加了运动量开始了慢跑跑上几十米停下时我会气喘得眼睛发黑头皮发麻甚至有小便失禁的感觉仿佛就要死过去了

就这样一次次的大口呼吸硬是把已塌陷的左肺下端给撑了回去当后来做心包开窗手术的外科医生用支气管镜检查我的左肺时他非常惊讶地发现我的左肺全张开了术后他拍着我的肩膀对我说“你真是个少见的斗士”

我的走路锻炼不但抵抗住了心肺功能的下降还有助于清肺开始的阶段每次走路都会吐很多痰既清理了肺部也加强了肺的血液循环 睡前咳出大量痰液也大大减少了晚间的?#20154;ԣ?#20351;我能睡得好些另外走路运动?#19981;?#22810;或少地有助于肿瘤组织的咳出

我还经常不断地做肢体舒展和肌肉锻炼癌症消耗了我很多的精力和体力两次大剂量长时间的强的松治疗更是分解了我的肌肉我的体重从原先的近80公斤下降到60来公斤我有一段时间看?#20808;?#30246;?#36731;祝人?#21152;上虚弱背驼?#32654;?#23475;妻子说我和病前相比完全是两个不同的人

我不想让自己因病而成为一个驼背老人即使无法治好疾病我也要挺着胸倒下所以我一直没有中断肢体伸展锻炼如扩胸弯腰搁腿等后来身体条件许可了我就做?#23631;?#25805;和俯卧撑我现在人比病前都挺手臂和胸?#32771;?#32905;回来了一些腹部的脂?#38745;患?#20102;体重维持在70来公斤

我的积极运动锻炼对我抗击疾病起了很大作用但每个人的情况不一样每个人?#21152;?#36866;合自己的运动方?#20581;?/strong>另外有的患者不适宜做过多的运动如肝癌患者要静养为主辅以小强度的锻炼但不管怎样运动能加强血液循环增强抗病能力提升信心我认为动代表着生命如运动不止则生命不息

这场突如其来的大病大大地改变了我我因此对生命有了和从前不一样的认识生命贵过物质事业名誉和地位年轻时固然应?#26757;?#26007;但如果生命能重来我会更爱护自己珍爱生命到了老年爱护自己的生命更应是首当其冲的事

我不再把生命当作是一种当然而是一种恩赐我为所拥有的一切而感恩尤其是剩下的那一天天还属于我的日子

我是?#20197;?#30340;我曾经抱怨命运不公让我罹患如此大病抱怨免疫疗法带给我?#29616;?#30340;副作用抱怨没能进入LOXO-292临床试验但我应?#20204;?#24184;RET变异所导至的肺癌虽只占全部肺癌的1.5%但却有两个精?#21450;?#21521;药物Blu-667 和LOXO-292而其他许多癌症都还没有如此精准的靶向药物

我虽然没能进入LOXO-292的临床试验但可能Blu-667更适合我它短时间内控制了我的癌症而且没有任何明显的副作用当然我?#20197;?#22320;能在美国治疗享受到先进的医疗条件和技术

是的与那些至今还在苦苦盼等合适药物的患者与那些因为没有有效治疗而眼睁睁离开这个世界的人相比难道我还不?#20197;?#20040;现在K药等免疫治疗药物?#20005;?#32487;进入中国了但数百万病人已经苦等多年其中有多少人在药来之前人却已经走了又有多少人药来了却买不起

我要感谢默默无闻的药物研?#26222;ߡ?/strong>任?#25105;?#20010;有效药物的诞生都凝聚着众多研究者的心血无数次的失败才有了最后的成功就以Blue-667为例这粒神奇的蓝色小药丸是一万多个涵盖60多种不同化学主结构的化合物在实验室里在动物身上一次又一次试验的结果直到今天它还在漫长严肃一丝不苟的临床试验中

药物研制是一个很长的过程需要大量的投入需要足够的耐心还要好运气仅以脑肿瘤为例近二十年来全世界科学家研发了78种很有希望的治疗脑部肿瘤的药物但经临床试验发现其中75种因不能有效进入脑部而疗效?#24739;?#25110;因副作用?#29616;?#32780;搁?#24120;?#21482;有3?#21482;?#22312;临床试验中

?#24247;?#25105;拿起Blu-667这蓝色的小药丸心里都会说“谢谢你们麻省剑?#29228;锻?#21046;药公司的研?#26222;?#20204;”

我要感谢为我诊治和护理的美国医生和护士美国的医生护士?#24049;?#25964;业他们耐心会用鼓励的眼神认真听完病人的叙述 他们尊重病人会和病人平等地?#33268;?#27835;疗方案他们会设身处地地为病人着想为病人减轻痛苦甚至省钱我的当地的肿瘤医生主动为我申请一项购药的?#26222;手?#20026;我省下数百美元购药费用我见过的医生护士可能已经记不得我了但我却仍旧记得他们 记得他们为我的治疗所付出的辛勤努力

有?#22797;?#35265;过医生后会收到一分电子?#31034;?#35843;查询问我对该次诊治过程的满意度评价我每次都会给最高分因为我确实受到了尊重和满意的治疗我甚至觉得不需要对他们进行满意度调查因为他们都会自觉地做得很好

美国的医生护士也非常辛苦但他们从不收受病人的任何物?#39135;?#21171;我曾经送过四位医生各两罐杭州家乡的龙井绿茶他们听我解释过后倒是爽快收下了因为每份没有超过20美元美国有一条不成文的规定授受礼品不能超过$20其中一个医生在收了茶叶后立即打开与护士分享因为一会儿后我就看到一个护士手揣一杯绿茶向我致谢

我要感谢家人朋友都说这次是我的儿子救了我的命是的儿子做了一个医生为自己生病的父亲该做能做的一?#23567;?/strong>虽然儿子救父亲本是人间常情但儿子在我的诊治和康复过程中起到了特殊的作用我住院多次遇到许多儿子的同事医生同事说他是他们 “最可?#29228;?#30340;同事和朋友”护士说他是她们 “最好相处的医生”是病人 “最?#19981;?#30340;医生”他们都感谢我 “?#36867;?#22521;养出这?#20174;判?#30340;儿子”

儿子推我去见医生

作为一个普通病人我本来也会在美国的医院受到所有病人都能得到的尊重和?#24049;?#30340;治疗护理但是由于儿子的声誉我得到了一分额外的尊重和敬意谢谢你儿子你让我得到了VIP的待遇我心里只有一句话想对你说“继续做一个好人做一个好医生”

我要感谢我的妻子她给了我世界上最好的护理照顾她陪我乘飞机去外地的医院大包小包背在肩?#24076;?#29992;轮椅推着我在机场转住院时陪夜照顾见医生时记录医生谈话的要点她搞定了我就医的一切后勤工作定机票旅馆打车为我预?#25216;?#21307;生记录就医和用药经过平时在家帮我穿衣?#30740;?#27927;?#25386;常?#22812;里一听我?#20154;?#23601;从床上蹦起为我捶?#24120;?#32473;我做专门的?#20849;ˣ?#30475;到或听说什么对我止咳有用就想方设法去试试她陪我走路锻炼走几步停几步在前面等着我而且这一切都是在照看三个孙子孙女之外做的因为照顾我她瘦了好几斤她却戏称这是最好的减?#30465;?/p>

除开这些护理照顾她还给我精神鼓励和开?#32908;?#22905;给我买了不少新衣服我说我已用不着了她还是不断买说这是今年夏天穿的那是为明年春天买的……听着听着一种被爱的感觉油然而升她让我感到在她的心里我不是一个来日无多奄奄一息的病人而是一个还要长久地与她同行的伴侣还有什么鼓励能?#26085;?#26356;强大还有什么举动能?#26085;?#26356;使人感动我内心充满感激谢意溢于?#21592;?#20294;她总说“?#32654;玻?#35841;让这是我前世欠你的呢”

责任是家庭婚姻深层的含义我从鬼门关上走了一遭后才明白妻子我谢谢你

我要感谢朋友我有许多老同学老朋友在我生病后他们对我表示了真切的关心和鼓励多少朋友为我去烧香拜佛卖鱼放生为我虔诚祈祷多少朋友为我搜寻治疗信息 不断寄来最新疗法的消息在我患病的200多天里有两个朋友每天送来一声 “早上好” 的问候这一条条?#29616;?#30340;短信这一声声亲切的问候在我最感黑暗最脆弱的时刻带给我巨大的力量

当我一人?#26469;?#26102;我会轻声默念“谢谢你们亲爱的老同学老朋友”当我在屋外走路时我会仰天而语 “我不会倒下朋友们我会继续战斗”

去年年底我的一些学生在聚会时专门录了小视频向我问候今年4月6日我的小学同学在聚会时打出了一条横幅上写 “老同学我们在家乡为你祈祷祝福” 读罢我老泪纵横不能自已

我曾把这幅照片给这里的医生看了告诉他们这是60年前的小学同学寄给我的他们说 “You are loved by so many” (你被很多人爱着) 但他们?#24535;?#24471;不可思议是的可能这是中国特有的吧这是?#29616;?#30340;友情能使病魔颤抖的大爱朋友们我谢谢你们

我要感谢?#31995;ۡ?/strong>虽然对我来说应该是上苍更为?#38750;小?#25105;原先看待世事万物都基于唯物论以为一切?#21152;?#31185;学的原因以为一切皆靠人的努力但是生了这场病以后这些观念有了变化我现在愿意相信一切?#27492;婆?#28982;其实都是一种安排超越常规推理的安排

不管怎?#27492;担?#25105;离自我中心远了些让我绝处逢生的是谁呢我答不好但我要虔?#31995;蛋|?ldquo;Thank you, my God!”感谢上苍

涅槃重生我想谈谈自己对于癌症治疗的一点思考希望给更多如我一般的患者一点参考下文仅代表我的个人观点

患了癌症首先要做的是基因检测明确基因变异

近几年来癌症研究突飞猛进新型免疫疗法和精?#21450;?#21521;疗法的药物不断出现给癌症病人带来前所未有的希望现在患了癌症病人首先要做的是进?#35874;?#22240;检测要尽快查出变异的基因再搜寻合适的靶向药物同时医生要帮助病人积极寻求参加临床试验的机会然后再考虑传统治疗肿瘤的方法如化疗?#27966;?#30103;法和手术

癌细胞是基因变异产生的只有知道基因变异情况才能去寻找有针对性的药物世界各国的科学家们正在努力研究开发针对变异细胞的精?#21450;?#21521;药物不少药物已经?#36866;溃?#20294;是临床上还有很多医生和医院仍旧常规地考虑化疗?#27966;?#21644;手术即便是在美国2017年仍只有不到五分之一的患者做了基因变异检测尽管有三分之二的患者有意愿要做

据粗浅的了解中国很多大医院都没?#35874;?#22240;检测的实验室病人有要求了才?#24613;?#27963;检材料送往社会上的检测机构造成重复取样本耽误诊治麻烦不便和增加病人负担另外社会上的检测结构不少都是营利性机构不但收费高?#28023;?#32780;且准确性也是个问题政府有关部门应该出面规范

积极搜寻信息参与临床试验

现在世界各国?#21152;?#24456;多药物正在临床试验中美国在这方面一直领先有数千个试验项目美国新药临床试验面向全世界?#24515;?#24535;愿者中国人也可申请具体方法步骤百度上有详细介绍

中国近来也有不少新药正在进行临床试验有关信息网上也可搜索得到据我所知光是和K药同类的免疫疗法的新药在中国就有二十来个正在各地医院进行临床试验

但是国内的临床试验往往通过中介机构?#24515;?#30149;人多了一层?#26041;ڣ?#20013;介人员的素质又会是个影响积极?#24515;己?#36866;病人的因素有些制药公司对费用采取病人先付后报销的做法造成病人的不便和?#20064;?#32654;国的制药公司和?#22870;?#32852;系好对临床试验中的一切检查等费用负责不要求病人先支付制药公司还负责包括病人旅馆机票城市交通和?#31216;?#31561;一切开销

制药公司要真正理解临床药物试验的意义本质?#24076;?#30149;人参加试验是一种?#27605;?#21644;牺牲他们会有副作用的风险有的还是致命的他们因此要受到足够的应有的尊重

个人化诊治方案

现在癌症患者的诊治正在个人化因为每个患者都是不一样的单从基因变异上说同一基因的不同变异会大大影响患者的用药效果副作用和对药物的耐受性

只有充?#25351;?#28165;患者的包括基因变异在内的种种个体特异性才能拟定有效的个体化治疗方案这就向医生在知识上时间上和工作负荷上提出了挑?#20581;?#20013;国医生在知识经验上都不比别人差客观地说只是太忙工作负?#21830;?#22823;

癌症科医生要不断学习癌症医学这几年来发展极为迅速不看论文的医生是混不下去的另外医生还要从患者那里学记?#24049;?#31649;理好每一个病?#31119;?#20197;积累经验今年刚获得?#24403;?#23572;医学奖的Allison医生?#24247;?#24739;者病案的管理工作非常重要医生要从每一个患者那里获得重要的信息

建立患者网络社区让他们有交流平台

癌症患者非常渴望能与和自己情况差不多的患者交流他们想从病友那里获得疾病诊治的体验包括疗效副作用等也很愿意与人分享自身的体验患者网络社区和各种交流平台给了患者很大的帮助据悉国内这类高质量高受益的网上交流平台还不多见除了医院某个科?#19968;?#26576;个医生个人建立的微信?#28023;?#24456;多患者找不到确有帮助的适合自己的网络患者社区

我参加了一个很好的美国网络患者社区叫Inspire有一百多万病友两百多个疾病分类癌症是重点有104种其logo标识语是“Together we’re better.”在一起我们会更好有一个网络编辑会即时发?#21152;?#20851;研究的最新进展引导患者进一?#35762;?#30475;和阅读我注册在RET变异的非小细胞肺癌患者社区每天都会在个人的电?#26377;?#31665;收到很有用的信息我也发布过个人的一些体验与病友分享我觉得在这样的病友社区里很受益希望国内也有类似的能给病人以实实在在帮助的网络病友社交平台

据悉全球每年有500万人死于癌症其中中国有275万北京在过去的10年里肺癌增加了43%预测未来的10年~20年里中国?#32771;?#37117;会有癌症患者社会需要大量的癌症医生同时人类攻克癌症的曙光已经出现年轻人加入进来吧进医学院选择癌症专业患者需要你你的亲人需要你

涅槃重生无意炫耀?#20197;ˡ?#25104;功但愿分享感受和体验

 

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