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癌症四期,不可治愈?不知不觉我与它斗了四年
2019-04-12 02:29  稿源:中国抗癌协会

文 | 切尔西Chelsea  80后中年老母,前职场女性,现乳腺癌四期患者。药不能停,生活也不能乱。“菠萝的年轻朋友互助群”成员。本文首发在公众号“愈路”。

关于作者

Chelsea 切尔西,外号“切姐”。“姐”这个字的玄妙之意,不仅是路边拉着你办一张洗剪吹卡的小伙子的习惯用语,也不仅是对?#29616;?0多下至20岁的“中青年少女们”的俗称,在愈路群里,它有着一层“精神偶像”的神圣光辉,而?#26143;?#21482;有一?#22235;?#25285;得起这个“姐”,就是切尔西。

医生口中不可治愈的末期病人,自谦从小作为一个学渣没有好好读书的切姐,已经与乳腺癌狠狠地斗了四年,肝肺转移、换药、耐药……但她并没有低下自己的头,而?#21069;?#25104;了精通各种用药,可以跟医生平等探讨治疗方案的优秀病人,可以随时给病友们科普知识的大神。

在群里,切姐有很多“神话”,比如吊着化疗泵炒菜,比如刚化疗完就骑着小电动车风驰电掣地去学校接娃,用药副作用手脚开裂也依然在朋友圈跟大?#21307;?#27573;子的女人。疾病,虽然让她不得不离开职场,成为了一个全职太太,但却没有办法阻止她一如既往地热爱自己的生活。

这里有切姐的故事,希望给屏幕那边的你一点鼓励,一个?#24403;А?/p>

我,80后,难治的晚期Her2乳腺癌患者,同时又是癌症患者家属。

患病几年,我算不上励志人物,只是个?#26434;?#24515;得的晚期癌症病人。

我的一天,在为家?#20439;?#22791;早餐的忙碌中开始。上午比价采购、做完家务,下午骑上自行车飞奔地赶去接孩子放学,傍晚忙?#20302;?#39277;,晚上辅?#24049;?#23376;功课,周末带孩子穿梭在各辅导班。

这或许是一个全职妈妈平常而枯燥的生活,但对我而言每一天都是那么值得珍惜,因为我是一个几乎用尽标准方案的四期Her2乳腺癌患者。

我的病确诊已有4年多,当时分期已不算早,三期,Her2阳性。经过标准化的治疗,一年后陆续发现肝肺转移。

确认转移后,就是医生口中的四期,又称末期,人们口中的绝症,不可治愈。

当时我虽然明白往后的路途注定艰难,但万万没?#31995;?#27714;医问药的路上竟然会有那么多的意外和困难。

某一?#21482;?#30103;时PICC管子感染差点引发败血症;有一次用卡铂化疗时血小板跌到几乎为0,?#20174;?#21040;升血小板针由于年底?#22870;?#25919;策,医院缺货;用贝伐单抗时由于春节海关进口?#26041;?#28382;压,全市缺货,只能满世界地托人找药。

四年多的拉锯战,一?#21271;疾?#22312;治疗、复查评估、确定?#20081;?#27493;方案的循环中。?#37027;?#38543;着转移灶的进展或缓解而起起伏伏,我全然没有了当初和癌症斗争到你死我活的豪情壮志和英雄气概,不怨天尤人,也不敢盲目?#27490;郟?#22374;然面对上天的一切安排。

期待离开的那日不晚不早,时间刚刚好。

01

治疗过程

一?#36125;?#22312;治疗,复查评估,确定?#20081;?#27493;方案的循环往复中。

我的治疗过程极其复杂。至今为止,我一共更变过七次治疗方案,进行过三次穿刺,每一次的病理结果?#21152;?#25152;不同。

除此之外,更令人沮丧的是这么多抗Her2药物几乎都对我很快产生耐药,效果不佳?#35805;?#25324;曲?#23383;?#21333;抗,拉帕替尼,TDM-1,吡咯替尼。

以下是我治疗过程的简要概括。

2014.9 确诊乳腺癌

左乳全切,病理显示为浸润性导管癌,IIIa期。

ER 50% ,PR  30% , Her2

2014.10 化疗联?#20064;?#21521;

化疗方案EC-T:

环磷酰胺 法码新4周期,序贯多西他赛4周期;

2015年1月联?#20064;?#21521;治疗曲?#23383;?#21333;抗

2015.4 内?#32622;?#27835;疗

托瑞米芬

2015.10 确诊肝肺转移

肝穿刺,病理较手术后改变。

ER弱阳15%,PR-,Her2

2015.11 转移后变更方案

曲?#23383;?#21333;抗 拉帕替尼 卡陪他滨。

2016年5月,病情进展

2016.6 第二次变更方案

曲?#23383;?#21333;抗 长春瑞滨

前3个月快速缓解,后2个月又耐药进展

2016.12 第三次变更方案

紫杉醇

2017年3月,病情进展

2017.4 第四次变更方案

T-DM1

治疗期间,2017年7月行肺穿,病理又变化为ER-,PR-,Her2  。

基因测序:HER2、FGFR2、CCND1扩增

2017年10月,病情进展

2017.11 第五次变更方案

吉西他滨 卡铂

2018年1月,病情进展

2018.1 第六次变更方案

FOLFOX(奥沙利铂 氟尿嘧啶 ?#19988;?#37240;钙) 贝伐珠单抗

前半年病情大幅缓解,2018年9月评估耐药进展

2018.10 第七次变更方案

吡咯替尼

复查评估原发耐药

现在寻求后续治疗方案

根据治疗经验,HER2?#31181;?#21058;效果不佳,准备切

换后续治疗思路。

考虑抗血管生成药物、CDK4/6?#31181;?#21058;、抗FGFR的临床实验组、以及各?#32622;?#30123;疗法的临床试验。

02

悄然改变的生死观

正确面对死亡,向死而生,已是我唯一的生活方式。

刚生病时,我完全无法接受死亡的结局,特别是怎么能让年幼的孩子失去妈妈。所以家人必须为我砸锅卖铁,倾其所?#23567;?/p>

如今面对将来的死亡,虽?#25442;?#26159;害怕,但开始正视与接纳。我非常明白目前的医学条件对于大部分晚期癌患?#27492;?#26159;无法治愈的,哪怕是所谓长期带瘤生存,也只是一部分病人才能?#20197;?#22320;做到,即便是生存率很高的乳腺癌,到了晚期五年存活率也只有20%左右。

那么用自己喜爱的方式来感受世界的美好,享受生命的宽?#32676;?#28145;度,也算是自我治疗的方式吧。

我会在大雪天脖子上晃着化疗泵从医院赶回来带孩子去上培训课,会暂时忽略奥沙利铂带来的?#31181;?#31070;经痛,准备一桌佳肴。

在治疗期间,仍?#35805;?#23478;庭?#23637;?#24471;井井有?#37232;?#19978;图都是切姐的手艺。

会在手足综合征带来的脚痛稍微缓解一点后就骑上自行车飞奔,?#19981;?#36225;着治疗间隔期一年安?#20598;复?#20146;子旅?#26657;?#20307;力好的时候爬长城,体力弱的时候躺?#31243;病?/p>

向死而生,已是我唯一的生活方式。

03

改善与家人的关系

抗癌四年来,兵来将挡,水来?#35010;凇?#20146;人,他们都是我最好的战友。

   

?#34892;患?#20154;们在我四年多跌宕的闯关生活中,也慢慢度过?#22235;?#21512;期,学会了?#35270;Γ?#27700;来?#35010;停?#20853;来将挡,生活照常继续。

虽然老公会偶尔开玩笑讽刺我吃太多药脑子傻了,但他一直跟我配合默?#37232;?#38506;我并肩作战;

虽然熊孩子总是调皮捣蛋不够成熟,但他积极向上充满阳光,是我坚持的动力。

虽然老父老母年弱体衰帮不上忙,但他们积极保重身体。

虽然跟婆婆总有理念上的冲突,但她也默默无闻地尽力?#23637;?#25105;?#20999;?#23478;庭。

他们都是我最好的战友。

墩子(切姐儿子)的日记里面记载了切姐在厨房里做鸡蛋饼、包饺子、做西米露?#27597;?#31181;场景。墩子是个懂事的孩子,他默默地感知着妈妈的变化,虽然切姐从未直接向他说过生病的事情。

04

学习与自救

知识改变病运。

其实在生病的第一年,我也是浑浑噩噩过来的,除了看一些鸡汤文和知音体,从不关注乳腺癌的医学发展。

直到转移后,我这个从小的学习困难户不得不静下心来,开始接触医学知识,关注乳腺癌和肿瘤治疗的医学、科研前沿,连我老公也借助工作机会去深入了解国内外医疗,跟我分享讨论。

慢慢地,我变成了医生眼中?#27597;?#32032;质病人,可以与医生进行有效而愉悦的?#20302;ǎ?#25105;能理解医生的表达意见,医生也愿意跟我更多的分享信息。

现在我的内科主任每次跟其他医生介绍我时,开场白会是:这是我一位素?#20107;?#39640;的病人,她的先生对医药懂的也很多。

知识改变病运,有时候过分?#24535;?#25110;过分?#27490;?#37117;是源于无知,适当地接受医学知识,会让自己得到较合适的治疗。

05

合理安排经济,为家人购置商业保险

我需要治病求生,我的家人更需要好好生活。

晚期癌症,几乎都面临着治疗-耐药-换药的无限循环,病人承受着药物毒性和经济毒性的双重打击。我明白这是?#24535;?#25112;,甚至可能打不赢。

因此,身在普通工薪家庭,我必须合理安排经济,在维持治疗和确保家人平稳生活之间尽量做到平衡,而不是一味地不计任?#26410;?#20215;。尤其是年幼的孩子今后必须有一定的生活、教育保?#24076;?#26080;论我还在不在。

确认癌症转移后,我和可?#29228;?#30340;医生?#27835;?#20102;收益与风险,基本放弃了倾?#19994;?#20135;去国外就医的念头,而是留在国内,从手术时的综合医院转入肿瘤医院,专?#27597;?#20174;一位经验丰富、容易?#20302;?#30340;内科主任治疗。

由于非常后悔自己年轻时没有购买保险的意识,所以在我生病后尽快寻?#19994;?#20102;合适的保险产品,先给老公这?#24739;?#24237;壮劳力配置了与其收入相匹配的医疗险和意外险,再为孩子配置了医疗险和成长基金,还为老人配置了适量的老人保险产品。

做完这步,我心里踏实了许多。目前,我也在根据自己的病情等待合适的临床试验入组机会,这样能大大减轻的家庭负担。总之,我需要治病求生,我的家人更需要好好生活。

06

重病之下的意外的收获与?#27492;?/p>

学习独立思考,提高科学素养。重病带给我成长。

回顾这几年的艰难征程,我庆幸自己还有意外的收获。

我们这一代国人从小没有接受过思辨训练,总在被动地接受信息,也很容易把鸡鸣和天亮当做因果关系,甚至只相信自己愿意相信的事情。

我生病前亦是如此。但如今我已渐渐养成初步的科学素养,试着独立思考问题,判?#38505;?#30456;不仅要看表面依据,更要看数据?#27835;觥?/p>

不再盲信谣言,不会被转基因?#31216;分?#30284;,鸡蛋是发物,冬虫夏草抗癌,穿刺导?#36718;?#30244;扩散等等理论所困扰。

好?#22797;危?#36824;委婉拒绝了好友介绍的包治百病的神医、神药,始终坚持正规的现代医疗。

在这里也期盼?#24615;?#26469;越多像李治中博士这样优秀的癌症科普和公益人士帮助民众和?#20081;?#20195;慢慢养成独立思考精神,改变社会现状。

既然不幸生癌了,那就让病别白生吧!

 

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